تحتفل جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية بـ" اليوم العالمي للأمراض النادرة " يوم السبت المقبل في مدينة الطفل في حديقة الخور في دبي بمشاركة عدد من الأطباء المختصين والمعنيين .

وأعرب عبد الله بن سوقات المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم عن فخر الجائزة بأن تكلل جهودها في الإحتفال بيوم الأمراض النادرة على مدار خمس سنوات متتالية وجهود العديد من المؤسسات على مستوى الدولة بإعلان مدينة دبي صديقة لذوي الإعاقة بشكل كامل بحلول عام 2020.

وقال ان إحتفالات الجائزة بـ" اليوم العالمي للأمراض النادرة " الذي يصادف يوم/ 28 / من شهر فبراير من كل عام .. يأتي إنطلاقا من إيمانها بأهمية الدور المنوط بها في رفع درجة الوعي الصحي لدى جميع أفراد المجتمع بصفة عامة وتعزيز الوعي بأهمية إتخاذ كل التدابير الوقائية من الأمراض النادرة بصفة خاصة.

وأوضح ابن سوقات أن هناك هدفين أساسيين لتنظيم الإحتفال بيوم الأمراض النادرة أولهما .. تثقيف المقبلين على الزواج وتوعيتهم بكيفية وقاية أبناء المستقبل من هذه الأمراض ومناشدة شرائح المجتمع كافة بأهمية العمل على دمج المرضى مع أقرانهم الأصحاء وشرح الأسلوب الأمثل لرعايتهم صحيا ونفسيا وإجتماعيا .

وأشار إلى أن الهدف الثاني هو تعزيز الشق الإيماني لدى أسر الأطفال المصابين بأمراض نادرة لرفع معنوياتهم وتشجيعهم على التحلي بالصبر والجلد في رحلة علاجهم لأبنائهم وتعليمهم وتربيتهم.

من جانبها ثمنت الدكتور فاطمة بستكي استشارية طب الأطفال والوراثة السريرية رئيسة اللجنة التنظيمية .. الجهود الرائدة لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية في تسليط الضوء على موضوع الأمراض النادرة .. مشيرة إلى أن الإحتفال سيقام بحضور أهالي الأطفال المصابين والقائمين على مراكز وجمعيات إعادة التأهيل ورعاية ذوي الإعاقة في دولة الإمارات.

وذكرت أن الإحتفال سيبدأ بمحاضرة دينية للداعية الإسلامي الشيخ خالد إسماعيل تحت عنوان "إنها رحمة" يعقبها جلسة حوارية تفاعلية مع الحضور لمناقشة أهم قضاياهم والإجابة على أسئلتهم بمشاركة الشيخة الدكتورة علياء القاسمي من إدارة الرعاية والدمج الاجتماعي في هيئة تنمية المجتمع والدكتورة لينة أميري استشارية الطب النفسي للأطفال والمراهقين والدكتورة عواطف جمعة البحر استشارية أمراض النساء والتوليد والغدد الصماء والعقم والدكتورة بشرى الملا خبيرة الرعاية الصحية والإجتماعية للأطفال ذوي الإعاقة وروحي عبدات أخصائي نفسي تربوي في إدارة رعاية وتأهيل المعاقين في وزارة الشؤون الإجتماعية.

وبالتزامن مع الجلسة الحوارية سيقضي الأطفال وقتا ممتعا يستمتعون خلاله ببرنامج ترفيهي حافل تحت إشراف مجموعة من المتطوعين.

وتتضمن الفعاليات تنظيم مسيرة للدراجات النارية والهوائية تنطلق في الساعة الثانية عشرة ظهرا حاملة شعار يوم الأمراض النادرة وذلك بالتعاون بين اتحاد الإمارات للدراجات الهوائية واتحاد الإمارات لرياضة السيارات والدراجات النارية حيث من المقرر أن تنطلق المسيرة من منطقة " جميرا 1 " وصولا إلى حديقة الخور في دبي على أن تعود أدراجاها إلى نقطة الإنطلاق الساعة السادسة مساء.