طالبت الجلسة الحوارية، التي نظمتها جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، بأهمية تكاتف المجتمع الإماراتي ككل أفرادا ومؤسسات من أجل تسليط الضوء على الأمراض النادرة بشكل مباشر، بهدف رفع درجة الوعي لدى الأسر الأكثر عرضة لخطر إصابة أبنائها بأمراض وراثية باتباع الإجراءات الوقائية اللازمة والعمل على توفير العلاج لهذه الفئة من المرضى بأسعار في متناول اليد، إلى جانب تهيئة المجتمع لدمجهم داخل كافة مؤسساته الاجتماعية والتعليمية والمهنية .

من مسرح مدينة الطفل في حديقة الخور افتتح عبدالله بن سوقات المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية فعاليات يوم الأمراض النادرة بحضور الدكتورة فاطمة بستكي استشاري طب الأطفال والوراثة السريرية والدكتورة فاطمة الجسمي استشاري الأمراض الوراثية الإستقلابية ورئيستي اللجنة التنظيمية للفعاليات، ونحو 400 شخص بمن فيهم الأطفال المصابون بأمراض نادرة وذووهم ولفيف من العاملين بالجائزة ووزارة الشؤون الاجتماعية وهيئة تنمية المجتمع، إلى جانب عدد من الأطباء والخبراء في مجال الرعاية الصحية والاجتماعية لذوي الاحتياجات الخاصة .

وخلال كلمته الافتتاحية، أكد ابن سوقات أن تنظيم الجائزة لمثل هذه الفعاليات يأتي استجابة لتوجيهات نائب حاكم دبي وزير المالية رئيس هيئة الصحة في دبي، الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم راعي الجائزة، بالعمل على تلمس احتياجات المجتمع الطبي بما يسهم في الارتقاء بالخدمات الصحية المقدمة لشرائح المجتمع كافة .

وأضاف أنه فيما يتعلق بموضوع الأمراض النادرة، فإن جائزة حمدان الطبية حريصة على تعزيز الوعي لدى صانعي القرار في كافة مؤسسات الدولة الصحية والاجتماعية، لافتا إلى أنه حتى وقتنا الحالي لا توجد الإحصاءات اللازمة لرصد حجم المشكلة الحقيقية للأمراض النادرة في المجتمع الإماراتي من أجل اتخاذ التدابير اللازمة في هذا المجال من حيث الوقاية أو العلاج أو دمج المرضى في المجتمع .

وفي محاضرة ألقاها الشيخ خالد إسماعيل بعنوان "إنها رحمة"، تحدث عن ابتلاء الرب لعبده في الحياة الدنيا والتي تعد بابا من أبواب الرحمة التي تقرب المؤمن أكثر إلى ربه فيرفع بها قدره في الآخرة .

وأوضح إنه من أعظم الابتلاءات التي قد يواجهها المسلم في حياته هو الابتلاء بمرض الأولاد بمرض نادر قد يحتار الأطباء في علاجه ليؤدي إلى إصابة الطفل بإعاقة شديدة وأحياناً إلى الوفاة .

وأشار إلى أن المسلم الحقيقي هو الذي يؤمن بأن ما أصابه من ابتلاء هو محبة من عند الله عز وجل فيدرك أن عليه السعي وطلب العلاج والمشورة من أهل الاختصاص، إلا أنه يجب أن يعلم أن النتيجة من عند الله فيطمئن قلبه ويصبر، وليعلم أنه ليس هناك أرحم على العبد من ربه .

وعقب إجابة فضيلة الشيخ خالد إسماعيل عن تساؤلات الحضور، بدأت فعاليات الجلسة الحوارية التفاعلية التي عقدت بمشاركة مدير إدارة الرعاية والدمج الاجتماعي في هيئة تنمية المجتمع، الشيخة الدكتورة علياء القاسمي و استشاري أمراض النساء والتوليد والغدد الصماء والعقم في مركز دبي للأمراض النسائية والإخصاب التابع لهيئة الصحية في دبي،الدكتورة عواطف جمعة البحر وخبير الرعاية الصحية والاجتماعية للأطفال ذوي الإعاقة، الدكتورة بشرى الملا و اختصاصي نفسي تربوي في إدارة رعاية وتأهيل المعاقين في وزارة الشؤون الاجتماعية الأستاذ روحي عبدات، واستشاري الطب النفسي للأطفال والمراهقين في جامعة الإمارات العربية المتحدة الدكتورة لينة أميري .
وتحدثت الشيخة الدكتورة علياء القاسمي في كلمتها عن دور الهيئة في تفعيل برامج ومبادرات تمكين ذوي الإعاقة ودمجهم في المجتمع، مشيرة إلى بعض الخدمات التي تقدمها الإدارة لحماية ذوي الإعاقة من كافة أشكال التمييز أو الإساءة أو الإهمال أو الاستغلال، إلى جانب دعم كافة سبل التواصل معهم بما يضمن تعريفهم بالخدمات والتسهيلات التي يمكنهم الحصول عليها في إمارة دبي . ولفتت إن الإدارة حريصة على تعزيز سبل التعاون مع الجهات المعنية في دبي لإيجاد المناخ الملائم لعمل ذوي الإعاقة، وتدريب الجهات الحكومية والتوعية المجتمعية بمفهوم الإعاقة وحقوق ذوي الإعاقة وأساليب التواصل معهم .

كما أشارت إلى مركز تطوير نمو الطفل التابع لإدارة الرعاية والدمج الاجتماعي في هيئة تنمية المجتمع والذي يعد مركزا للتدخل المبكر ويشمل المرحلة العمرية للأطفال الإماراتيين من ذوي الإعاقة منذ الولادة وحتى العام السادس .

وكشفت إن المركز يتولى حاليا تقييم الحالة وتقديم الخدمات التأهيلية اللازمة ودمج الطفل في دور الحضانة ورياض الأطفال والمدارس، إلى جانب تقديم خدمات الإرشاد الأسري ودعم أسر الأطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة .

ومن جهتها تحدثت الدكتورة عواطف البحر عن مركز دبي للأمراض النسائية والإخصاب التابع لهيئة الصحة في دبي الذي تأسس عام 1991 ليستقبل سنويا 2700 حالة نصفهم مواطنين إماراتيين .

وأشارت إلى ريادة المركز في فحص البويضة الملقحة قبل الغرس في الرحم بنسبة نجاح تصل إلى 61%، ما يجعل للمركز الريادة في هذا المجال، منوهة إلى أهمية نشاط المركز في هذا المجال، حيث إنه يوفر الإجراءات الوقائية اللازم اتباعها لدى الزوجين اللذين يزداد لديهما احتمالات أن يرزقا بأطفال مصابين بأمراض وراثية .

وأعلنت الدكتورة بشرى الملا إن مشاركتها في الجلسة الحوارية ليس بصفتها مديرة لإدارة الشؤون التعليمية والاجتماعية في قطاع السياسات والاستراتيجيات في مكتب رئاسة مجلس الوزراء، أو لكونها خبيرة في مجال الرعاية الاجتماعية والصحية لذوي الإعاقة، بل بصفتها أماً لثلاثة أطفال منهم طفل من ذوي الإعاقة والذي طالما كان بالنسبة إليها معلمها الأول في هذه الحياة والحافز الرئيسي لها على النجاح . وقالت إن من أهم الأشياء التي تعلمتها منه الصبر وكيفية تحويل التحديات إلى إنجازات .

كما تحدثت عن أهم التحديات التي تواجه الأشخاص ذوي الإعاقة ألا وهي إيجاد الخدمات الطبية والتأهيلية والتعليمية المناسبة لهم، على أن تكون مدعمة بالسياسات والخطط التنفيذية والقوانين التي تضمن توفير هذه الخدمات على الوجه الأكمل مع الأخذ في الاعتبار تنوع متطلبات ذوي الإعاقة وفقا لنوع الإعاقة والمرحلة العمرية .

وتحدث روحي عبدات عن دور إدارة رعاية وتأهيل المعاقين بوزارة الشؤون الاجتماعية في تعليم وتأهيل الأشخاص ذوي الإعاقة بمن فيهم المصابون بأمراض وراثية أو أمراض نادرة قد أدت إلى إعاقة . وقال إن هناك خمسة مراكز تأهيل لذوي الإعاقة تابعة للحكومة الاتحادية في كل من دبي وعجمان ورأس الخيمة والفجيرة ودبا الفجيرة . وبناءً على خطط تربوية تراعي احتياجات كل حالة على حدة، تقدم هذه المراكز خدمات العلاج الطبيعي والوظيفي والنطقي والخدمات التعليمية، إضافة إلى الأنشطة الرياضية والفنية والموسيقية والمجتمعية، إضافة إلى التأهيل المهني والتشغيل للقادرين على العمل .

وأضاف أن الدور الذي تقوم به الوزارة يمتد إلى الأسرة، حيث تقدم خدمات الإرشاد النفسي والأسري والاجتماعي من أجل دمج الأسرة في المجتمع وتزويدها بآليات التعامل مع الحالة المصابة، إضافة إلى التوعية المجتمعية بسبل الوقاية وكيفية العمل على دمج ذوي الاحتياجات الخاصة في المجتمع .

وأكد إن أقسام التدخل المبكر بوزارة الشؤون الاجتماعية تضمن قبول الحالات والكشف عنها في وقت مبكر من العمر كي تكون إمكانية الاستفادة أكبر من البرامج المقدمة بهذه المراكز وللتخفيف من آثار الإعاقة وتداعياتها في الطفل وأسرته .